第五十九章:参访培训中心
虫虫今年9岁,当给徐行一行人介绍的老师蹲下来跟他打招呼时,他的目光转向一边,落到未知之处,并不回应,双手紧紧攥着着一辆小火车模型。一旁的虫虫妈妈说:“他现在好多了,还会对着我喊妈妈。我知道我的孩子一定认识妈妈!一定认识!”目前在做小学老师的虫虫妈妈抱着虫虫反复对大家强调。林晓声看着心里有些酸酸的。
“虫虫2岁半时被发现患有自闭症,我马上辞职,带着虫虫离开老家前往海城治疗,一来就是4年,当时我有一个做特教老师的同学告诫她,你要做好心理准备,虫虫可能一辈子无法认知到你是他妈妈。”虫虫的母亲和大家介绍到,言语里带着哽咽。
“你的世界是寂静的,像一片平静的湖面,可是孩子呀,你是否记得爱你的爸爸妈妈”虫虫爸爸在一旁轻轻哼起了歌,他正为上台演出做准备《我的孩子》是他自己写的歌,写给虫虫的歌。虫虫微微侧过头,专注地听起了爸爸的歌。
台上,自闭症儿童表演小合唱、钢琴、舞蹈、架子鼓……在音乐的带动下,这些星星的孩子没有一丝躁动,完全融入到欢快的氛围中。偶尔的一些小插曲也瑕不掩瑜,在舞蹈《小青蛙》的演出即将开始前,表演青蛙的自闭症儿童彤彤突然对舞台产生恐惧,跑到后台躲了起来,负责对彤彤进行行为一对一干预的培训中心老师,在一旁给他讲有趣故事,请现场的小丑给他编制气球棒棒糖,终于逗得他破涕为笑。最后,小彤彤站在舞台侧面的幕布旁完成了表演。
作为“星愿互助康复中心”的发起人,同时也是一位自闭症孩子的母亲,汪爱玲一直关注着舞台上的情形,“我们希望通过这次活动,让更多的人了解、关心这些孩子们,并支持和关注自闭症儿童康复工程。”原来今天“星愿互助康复中心”有一场特别的演出。坐在台下的大家,看着台上的孩子精彩的表演都为他们响起热烈的掌声。坐在林晓声隔壁的江秋月眼里泛着泪花,林晓声知道她作为自闭症孩子的母亲,最能感同身受。
表演总会谢幕,很多观看演出的自闭症孩子的家长久久不愿离去,对他们来说,孩子的这一刻光芒,是花费无数精力后的回报。演出结束后,“星愿互助康复中心”的发起人汪爱玲邀请徐行等人一起去会议室详谈。
“徐书记,这位是球球妈妈”汪爱玲向徐书记等人介绍了坐在一边的母亲。
“徐书记你好,我是球球的妈妈,也是‘星愿’的一名志愿者,我是在儿子2岁时发现他有异常的,他总是尖叫、哭闹、发脾气,也不开口说话,家人喊他也只是怔怔地,没反应。最初,我还以为儿子只是发育得晚了一些,因为平时都是外婆外公在带孩子,我想是由于老一辈的溺爱才导致了儿子内向任性。“自闭症”这个诊断结果,让我根本无法接受,但无论是症状还是生活习惯,球球无疑就是一个典型的自闭症儿童。”
“除了上班,我全身心扑在了儿子身上,网上搜各种有关自闭症的资料,花费大量的时间和儿子互动,到北京、广州、深圳各种康复机构,为的就是让儿子尽快康复。因为干预的比较早,球球恢复得相对教好,但在他读幼儿园时,却遇到了麻烦,球球先后被三家幼儿园劝退,都是家长以怕会影响自家孩子为由,联名要求球球退学。”听着球球妈妈的介绍,江秋月的心一紧,她所经历的,正是之前很多自闭症母亲经历过的。
“自闭症又不传染,为什么不让我的孩子读书?”说到普通家长们对自闭症儿童的歧视与偏见,球球妈妈愤慨颇多,“本来自闭症的孩子就需要更多的关怀和爱护,他们还带‘有色眼镜’!”后来我“学乖了”,不再告诉幼儿园球球患有自闭症,只是说他发育比较迟缓,让老师们多关照他,但是现实总是事与愿违。
当问林晓声问为何不送球球去特殊教育机构时,球球妈妈说,“一开始我也寄希望于机构,但是民办的康复机构良莠不齐,几个没受过专业训练的老师,凑一起租间房,便是一家康复机构,政府也没有统一的行业标准和专业资格认证。公办的机构既有资质又免费,但名额太少,根本挤不进去。”所以不得已,只能由父母花费更多的时间对球球做一对一行为干预治疗,之后我们找到了“星愿”才有了一个更好的开展。
“徐书记,你不知道,来我们这边的家庭,一般家庭条件并不是很好,另外,经济困难也是自闭症家庭面临的普遍困难。目前,一般的康复机构收费普遍在每月3000到6000元之间。很多的患儿家长还要长期租房,大部分患儿的父母有一方不得不辞职照顾孩子,这又让自闭症家庭的经济状况雪上加霜。”汪爱玲补充道。
汪爱玲说,如果没有身后无数的好心人和支持者,因为孩子而遭受巨大折磨的她很难坚持到现在。尤其是要感谢海城市残联以及来自各级政府部门和社会慈善组织的支持。感谢街道义务为“星愿”提供办公及会议场地,在办理“社会组织孵化基地”注册等手续过程,也得到了社区很大的帮助。所以,今天“星愿”能够得到更多自闭症家庭的认可,也是大家一起的努力。
会谈结束后,江秋月和冬冬留下来和“星愿”的干预专家进行进一步的沟通,徐行和林啸声则回社区,两人走到门口,江秋月冲了出来冲着徐行他们鞠了一躬,徐行走上前扶起了眼前的女人。江秋月的眼里依然挂着泪,但是这泪中比之前多了一些希望。
“这些孩子只是迷路了,我们一直在努力,让他们回到大路里面来。哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通的孩子走在同样的路上。这是也许是家长们共同的心声吧。”徐行开着车,林啸声坐在副驾驶上,看着眼前的女孩从反光镜里看着远去的楼宇的,她也不知道自己为什么要对林啸声说这么一段话,好像冥冥之中,有个声音也在自己不解和迷茫中给过她明灯。
林晓声回过头来,看着徐行的侧脸,没有一丝瑕疵,好像是一件工艺品,又听着徐行见解深层的话,林啸声觉得跟着徐书记真的能学到好多,徐书记就像一座宝藏。
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“虫虫2岁半时被发现患有自闭症,我马上辞职,带着虫虫离开老家前往海城治疗,一来就是4年,当时我有一个做特教老师的同学告诫她,你要做好心理准备,虫虫可能一辈子无法认知到你是他妈妈。”虫虫的母亲和大家介绍到,言语里带着哽咽。
“你的世界是寂静的,像一片平静的湖面,可是孩子呀,你是否记得爱你的爸爸妈妈”虫虫爸爸在一旁轻轻哼起了歌,他正为上台演出做准备《我的孩子》是他自己写的歌,写给虫虫的歌。虫虫微微侧过头,专注地听起了爸爸的歌。
台上,自闭症儿童表演小合唱、钢琴、舞蹈、架子鼓……在音乐的带动下,这些星星的孩子没有一丝躁动,完全融入到欢快的氛围中。偶尔的一些小插曲也瑕不掩瑜,在舞蹈《小青蛙》的演出即将开始前,表演青蛙的自闭症儿童彤彤突然对舞台产生恐惧,跑到后台躲了起来,负责对彤彤进行行为一对一干预的培训中心老师,在一旁给他讲有趣故事,请现场的小丑给他编制气球棒棒糖,终于逗得他破涕为笑。最后,小彤彤站在舞台侧面的幕布旁完成了表演。
作为“星愿互助康复中心”的发起人,同时也是一位自闭症孩子的母亲,汪爱玲一直关注着舞台上的情形,“我们希望通过这次活动,让更多的人了解、关心这些孩子们,并支持和关注自闭症儿童康复工程。”原来今天“星愿互助康复中心”有一场特别的演出。坐在台下的大家,看着台上的孩子精彩的表演都为他们响起热烈的掌声。坐在林晓声隔壁的江秋月眼里泛着泪花,林晓声知道她作为自闭症孩子的母亲,最能感同身受。
表演总会谢幕,很多观看演出的自闭症孩子的家长久久不愿离去,对他们来说,孩子的这一刻光芒,是花费无数精力后的回报。演出结束后,“星愿互助康复中心”的发起人汪爱玲邀请徐行等人一起去会议室详谈。
“徐书记,这位是球球妈妈”汪爱玲向徐书记等人介绍了坐在一边的母亲。
“徐书记你好,我是球球的妈妈,也是‘星愿’的一名志愿者,我是在儿子2岁时发现他有异常的,他总是尖叫、哭闹、发脾气,也不开口说话,家人喊他也只是怔怔地,没反应。最初,我还以为儿子只是发育得晚了一些,因为平时都是外婆外公在带孩子,我想是由于老一辈的溺爱才导致了儿子内向任性。“自闭症”这个诊断结果,让我根本无法接受,但无论是症状还是生活习惯,球球无疑就是一个典型的自闭症儿童。”
“除了上班,我全身心扑在了儿子身上,网上搜各种有关自闭症的资料,花费大量的时间和儿子互动,到北京、广州、深圳各种康复机构,为的就是让儿子尽快康复。因为干预的比较早,球球恢复得相对教好,但在他读幼儿园时,却遇到了麻烦,球球先后被三家幼儿园劝退,都是家长以怕会影响自家孩子为由,联名要求球球退学。”听着球球妈妈的介绍,江秋月的心一紧,她所经历的,正是之前很多自闭症母亲经历过的。
“自闭症又不传染,为什么不让我的孩子读书?”说到普通家长们对自闭症儿童的歧视与偏见,球球妈妈愤慨颇多,“本来自闭症的孩子就需要更多的关怀和爱护,他们还带‘有色眼镜’!”后来我“学乖了”,不再告诉幼儿园球球患有自闭症,只是说他发育比较迟缓,让老师们多关照他,但是现实总是事与愿违。
当问林晓声问为何不送球球去特殊教育机构时,球球妈妈说,“一开始我也寄希望于机构,但是民办的康复机构良莠不齐,几个没受过专业训练的老师,凑一起租间房,便是一家康复机构,政府也没有统一的行业标准和专业资格认证。公办的机构既有资质又免费,但名额太少,根本挤不进去。”所以不得已,只能由父母花费更多的时间对球球做一对一行为干预治疗,之后我们找到了“星愿”才有了一个更好的开展。
“徐书记,你不知道,来我们这边的家庭,一般家庭条件并不是很好,另外,经济困难也是自闭症家庭面临的普遍困难。目前,一般的康复机构收费普遍在每月3000到6000元之间。很多的患儿家长还要长期租房,大部分患儿的父母有一方不得不辞职照顾孩子,这又让自闭症家庭的经济状况雪上加霜。”汪爱玲补充道。
汪爱玲说,如果没有身后无数的好心人和支持者,因为孩子而遭受巨大折磨的她很难坚持到现在。尤其是要感谢海城市残联以及来自各级政府部门和社会慈善组织的支持。感谢街道义务为“星愿”提供办公及会议场地,在办理“社会组织孵化基地”注册等手续过程,也得到了社区很大的帮助。所以,今天“星愿”能够得到更多自闭症家庭的认可,也是大家一起的努力。
会谈结束后,江秋月和冬冬留下来和“星愿”的干预专家进行进一步的沟通,徐行和林啸声则回社区,两人走到门口,江秋月冲了出来冲着徐行他们鞠了一躬,徐行走上前扶起了眼前的女人。江秋月的眼里依然挂着泪,但是这泪中比之前多了一些希望。
“这些孩子只是迷路了,我们一直在努力,让他们回到大路里面来。哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通的孩子走在同样的路上。这是也许是家长们共同的心声吧。”徐行开着车,林啸声坐在副驾驶上,看着眼前的女孩从反光镜里看着远去的楼宇的,她也不知道自己为什么要对林啸声说这么一段话,好像冥冥之中,有个声音也在自己不解和迷茫中给过她明灯。
林晓声回过头来,看着徐行的侧脸,没有一丝瑕疵,好像是一件工艺品,又听着徐行见解深层的话,林啸声觉得跟着徐书记真的能学到好多,徐书记就像一座宝藏。
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